策
四野·
安策 · 航图 | 胰腺癌全病程
不替你做决定 —— 陪你把路看清
胰腺癌全病程地图
从确诊、分期、治疗与副作用管理，到临床试验、复发转移及终末期照护。这张图不告诉你该选哪个方案，只帮你随时回答三个问题：我现在在哪一站、下一步会遇到什么、什么情况必须马上找医生。
成人胰腺恶性肿瘤（PDAC 为主）
十三站全程
八条红旗安全网
可打印带去诊室
副作用按病因分
与安策的其它工具互通
神经内分泌肿瘤（pNET）、腺泡细胞癌、实性假乳头状肿瘤及囊性肿瘤的治疗路线与 PDAC 不同，本册以最常见的胰腺导管腺癌（PDAC）为主，分流要点见「病理与分型」一站。本册面向患者和家属，同时保留必要的专业决策节点，不能替代主管医生、MDT 及个体化诊疗方案。
一 · 我的位置与资料
先在地图上标出你在哪一站，再把病情资料填一次。这两样东西本页和安策的其它工具都读得懂。
我在这里
第一步 · 三十秒
往下翻到全病程地图，点开任意一站，站内都有一个「我在这里」按钮。标记后那一站会高亮并一直记住，下次打开还在，直到你换站为止。
我的资料
填一次 · 各工具通用
请不要填写患者姓名、身份证号、住院号、患者手机号。本页不采集、不上传任何数据；你填的内容只留在本机浏览器里，清缓存或换设备会丢失。不确定的项目留空即可，留空不影响使用。下面「紧急联系」里的医院与科室电话只用于紧急时一键拨打，同样只存本机，不会随资料一起带到其它产品。
已填写 0 项
填完之后，下面每一站底部都会出现「可以接着去哪」的入口——跳过去时病情资料会一起带过去，不用在别的产品里重复填一遍。
带去诊室的一页纸
打印 · 两页以内
把「你的资料 + 你现在这一站 + 这段时间的记录变化 + 要带的资料清单」缩到一页纸上，打印出来带去门诊。全册内容太多不适合带去，这张纸专门为诊室那几分钟准备。
二 · 全病程地图
十三站，五个阶段，三条贯穿轨道。点开任意一站看该站该做什么。
每到一个节点，先过一遍这六个问题
这一组问题贯穿全程，每一站都适用。带着答案去见医生，比带着一堆报告更有用。
- 诊断和分期是否已经确认？
- 这一次治疗的目标是治愈、转化为可切除、延缓进展，还是缓解症状？
- 还缺哪些病理、影像、分子或身体状况资料？
- 是否到了需要 MDT（多学科会诊）、第二意见或临床试验的节点？
- 疗效、体能、营养和副作用是否支持继续原治疗？
- 患者最看重的目标是否发生变化？
十三站速查总表（可打印一页带走）
这张表是上面地图的压缩版：每一站要做什么、必须带走什么、接着去哪。看病前扫一眼，就知道自己漏了什么。
表中「必须带走」指的是这一站之后最有用的几份材料，不是全部清单；完整清单见第六节「会诊资料包」。表格随地图数据自动生成，与上面每一站的内容保持一致。
三 · 红旗自查
安全轨道。这一节只做一件事：帮你判断现在是不是必须马上找医生。不判断病情，不建议用药。
第一步：下面这些情况，现在有吗？
任意一条符合，都按红色处理，不要等、不要先自行吃退烧药掩盖症状。结论区会直接给出拨打按钮——所以建议先在第一节「我的资料 · 紧急联系」里把治疗医院电话存好，真出事时不用翻手机。
为什么发热不能先自己退烧
中性粒细胞减少期的感染可能危及生命。出现发热时不宜先自行服退烧药掩盖症状，应尽快联系治疗医院。
四 · 副作用：先分病因，再分轻重
同一句「拉肚子」，原因不同，处理方向可能相反。这一节只做两件事：帮你把症状说清楚，帮你判断什么时候必须马上找医生。不给用药建议。
一条原则：腹泻不等于腹泻
胰腺癌患者的「拉肚子」至少有三种完全不同的原因：一是化疗药（含伊立替康）引起的肠道损伤；二是胰酶不足导致的脂肪泻——大便油亮、漂浮、恶臭、粘马桶难冲洗，这是胰腺「造酶能力」不够，处理方向是补胰酶，不是止泻；三是肠道感染。医生的处理方向完全不同，有的甚至相反。所以别人的止泻经验不能照抄。
在病因分清之前，你要做的是：先别自己止泻、别自己退烧，把时间线和症状记清楚，交给治疗团队。
就诊时按这四句说
- 次数：从哪天开始、一天几次、比平时多几次
- 样子：成形 / 稀水 / 带黏液 / 带血 / 油亮漂浮恶臭难冲洗；尿色加深、大便变陶土色要单独说
- 伴随：发热、腹痛（位置与程度）、呕吐、里急后重（总有便意却排不出）、头晕乏力
- 时间关系：距上次治疗第几天、用的是哪一类方案（包括口服的靶向药）、有没有同时在吃别的药或保健品
为什么医生总要你先留一次大便标本
感染引起的腹泻和药物引起的腹泻，处理方向不同，第一步都是先分清楚。医生让你查大便（便常规、便培养、艰难梭菌等），不是怀疑你吃坏了东西，而是要排掉感染这条岔路——这一步跳过去，后面的处理就可能是反的。留标本尽量用医院给的容器、当天送检。
三条不要做的事
不要
- 不要自行服用退烧药把发热压下去——发热是中性粒细胞缺乏期最重要的预警信号
- 不要在病因弄清前自行用止泻药——化疗相关腹泻、胰酶不足的脂肪泻和肠道感染的处理方向完全不同；脂肪泻的答案是补胰酶，不是止泻；也不要自己把油脂全部停掉
- 不要自行加量、减量或停用抗肿瘤药（包括口服化疗药）——调整必须由治疗团队决定
本节内容来自公开指南与患者教育材料的通用原则，只用于帮助你识别和描述症状，不构成用药或处理建议；具体处理一律以治疗团队意见为准。
五 · 每日简要记录
安全轨道。数据只存在你自己的浏览器里，不上传、不联网。复诊时把记录给医生看，比回忆准确得多。
今天的记录
六 · 每次会诊应携带的资料包
决策轨道。勾一遍，缺哪项心里有数。这份清单也适用于 MDT 和第二意见。
已备齐 0 / 0 项
DICOM 原始影像指的是影像光盘或文件本身，不只是那张文字报告——第二意见和试验筛选常常要看原始影像。
什么时候该开 MDT 或去听第二意见
MDT（多学科会诊）不是一个流程环节，是一个工具：当一个问题需要几个科室同时表态时才用它。第二意见更不是不信任——它是常规做法，不需要理由。
去听第二意见要带什么
不用带全部资料，但要带对：病理报告与切片/蜡块（或借阅方式）、原始影像光盘、分子检测报告、既往每一线治疗的时间轴与疗效、最近的化验趋势。如果第二意见的说法和主管医生不一致，最稳的做法是把两边请到一起当面对，而不是自己选一边。
七 · 营养支持路线
支持轨道。胰腺癌的营养支持不是「晚期附加项目」，而是影响手术、化疗和生存质量的核心治疗。
依据：ESPEN 癌症临床营养指南；NCI 胰腺癌支持治疗说明（胰酶替代与营养部分）。
八 · 临床试验：什么时候找、怎么问
决策轨道。临床试验不是标准治疗失败后的最后选择，也不一定比标准治疗更好。它是在疗效、风险和不确定性可接受时，为患者增加的一个选项。
一条重要原则
如果患者愿意考虑试验，最好在准备开始下一种治疗之前检索，而不是开始治疗后再找。部分试验要求一定的停药洗脱期，但不能为了等待试验而自行停药。
随机分组不等于医生随意决定
随机分组是按试验设计分配治疗，医生和患者通常不能选择组别。需要提前问清：对照组是什么？两组是否都包含标准治疗？是否使用安慰剂？分到对照组能否交叉？疾病进展后如何安排？中途退出能否立即接受标准治疗？
判断一项试验是否值得参加
较适合考虑试验的情况
- 试验问题与患者当前治疗节点高度吻合
- 标准方案之间本来就存在较大不确定性
- 有明确分子标志物支持试验药机制
- 标准治疗预期获益有限
- 患者体能和器官功能尚可
- 研究中心有相关经验和完善的紧急处理能力
- 患者充分理解随机分组及不确定性
- 访视频率、交通和经济负担可以承受
需要特别谨慎的情况
- 为等待试验需要长时间停止有效标准治疗
- 研究证据仅限实验室或极少数病例
- 患者体能快速下降、器官功能不稳定
- 存在近期梗阻、穿孔、严重出血或感染
- 试验可能明显推迟有治愈机会的手术
- 需要频繁远途就诊，但家庭支持不足
- 患者把「可能获益」理解成「保证有效」
- 主要目的是获得免费治疗，却没有弄清全部费用
识别不规范招募的警示信号
出现以下情况应暂停决定，并向正规医院、临床试验机构或伦理委员会核实。
需要匹配具体试验？
这张航图回答「什么时候该考虑临床试验」和「该问什么」。如果你的目标是把已有的病理、分子和治疗历史拿去和具体试验的入排标准比对，那一步由 安策 · 临研桥 承接——它只告知你可能符合哪些试验，不做推荐、不替医生判断。
九 · 术语与证据状态
医患之间一半的沟通成本在术语上。这一节把册子里出现过的词一次性说清，并标明本册内容的证据定位。
证据状态怎么读
同一个「有效」，背后的证据强度可以差很多。看到任何治疗方案（包括本册提到的、别人推荐的、网上看到的），先问一句：它属于下面哪一档？
本册的定位
本册是患者教育材料，不是诊疗指南，也不是研究报告。内容来自 CSCO / NCCN / ESMO 等公开指南与公开文献的通用原则，且只做「有哪些、什么时候、该问什么」的说明，不比较方案优劣、不排优先级。指南边界之外的任何手段，本册只在「临床试验」一节说明如何判断，不推荐任何具体方案。
十 · 这张册子往哪儿走
这张册子会把你的资料跟着你带到安策的其它工具。这里写清每一条各管什么、你把资料交给它会得到什么，不用在几个产品之间重复填同一份东西。
边界声明。一、本册不提供诊断、不提供处方、不推荐任何「最好」的方案，所有治疗决策必须由主管医生、MDT 及患者本人共同作出。本册主体内容以胰腺导管腺癌（PDAC）为主；神经内分泌肿瘤等其他类型仅做分流指引，不展开其专病路线。二、红旗清单只用于提示「是否需要尽快就医」，不用于判断病情轻重，也不能替代急诊分诊。三、本册不推荐任何超出指南的方案——这是安全底线；指南边界内的尽头，是在研临床试验的起点。四、册中数字与结论来自公开指南与文献，具体应用需结合中国 CSCO 指南、国家药监部门批准情况与医院技术资质。五、每日记录数据仅保存在本机浏览器，不会上传。六、本页「我的资料」只保存在本机浏览器，不上传服务器；请勿在其中填写患者姓名、身份证号、住院号、联系方式等身份信息。资料用于你自己在就诊时向医生说明情况，以及在你授权下带入安策的其它工具预填，不作为任何医疗文书记录。七、副作用一节只说明「症状怎么描述、什么情况必须马上就医」，不含任何用药、剂量或处理建议；紧急联系中的电话仅在本机用于一键拨打，不随资料外传。